En Swansea, Reino Unido, la historia de Tammy McDaid y su pequeño Tate, de apenas cuatro años, ha conmovido al mundo. El niño fue diagnosticado con una extraña enfermedad genética conocida como síndrome de Sanfilippo tipo A, un padecimiento neurodegenerativo sin cura que los médicos describen como una forma de “alzheimer infantil”.
Tammy, de 33 años, enfrenta cada día con el dolor y la esperanza de una madre que sabe que el tiempo es limitado. Los especialistas le han advertido que su hijo difícilmente llegará a la mayoría de edad, y que con el paso de los años perderá gradualmente habilidades básicas como caminar, hablar y alimentarse por sí mismo.
Una enfermedad cruel y silenciosa
El síndrome de Sanfilippo —también llamado mucopolisacaridosis tipo III— afecta a cerca de 140 niños en el Reino Unido. Se trata de una condición hereditaria que impide al organismo descomponer ciertas moléculas de azúcar, lo que provoca una acumulación tóxica que daña progresivamente el cerebro y el sistema nervioso.
El primer diagnóstico de Tate fue autismo, cuando tenía apenas dos años. Sin embargo, Tammy siempre sospechó que algo más ocurría. Una resonancia magnética en marzo de 2024 confirmó sus peores temores: los médicos encontraron signos de deterioro cerebral similares a los observados en personas con demencia avanzada.
“Desde el primer día ha sido un niño feliz, tranquilo, con una sonrisa que contagia a todos”, contó la madre al medio británico BBC. “Pero saber que lo puedo perder tan joven me rompe el corazón. Estoy agotada, pero no me rendiré”.
Una campaña para darle esperanza a Tate
Ante la falta de tratamiento en el Reino Unido, Tammy decidió recaudar fondos para que su hijo pueda participar en ensayos clínicos en el extranjero. Su meta es alcanzar 11 mil libras esterlinas (unos 13 millones de colones costarricenses) mediante una campaña en la plataforma GoFundMe.
En cuestión de días, cientos de personas comenzaron a donar y enviar mensajes de apoyo, impulsando su esperanza de mejorar la calidad de vida del pequeño Tate y, al menos, frenar el avance de la enfermedad.
“Solo quiero crear recuerdos con mi hijo”
Tammy vive cada día intentando coleccionar momentos felices: paseos, risas y juegos simples que su hijo aún disfruta. “Quiero que Tate tenga recuerdos bonitos, aunque no los recuerde algún día”, confesó.
Su historia ha reabierto el debate sobre la falta de recursos para enfermedades raras en Europa, especialmente aquellas que afectan a la infancia. Para Tammy, más allá de la ciencia, su lucha es un acto de amor y de fe: “No puedo cambiar su destino, pero sí puedo hacer que su vida, por corta que sea, esté llena de amor”.
