Diputados dan luz verde a normativa que asegura atención para personas con enfermedades raras
Redacción
Publicado: septiembre 24, 2024
Este lunes, en una votación unánime de 40 diputados presentes, se aprobó en primer debate el proyecto de ley 23.257, que tiene como objetivo establecer una normativa que garantice la atención adecuada y la prevención para quienes padecen enfermedades raras (ER). Este avance busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias en Costa Rica.
Las enfermedades raras se definen en el país como aquellas que, siendo crónicas y no transmisibles, afectan a menos de 1 de cada 5000 habitantes. Estas condiciones suelen ser progresivas, debilitantes, y en algunos casos, potencialmente mortales o discapacitantes.
Atención especializada y acceso a tratamientos
El proyecto, presentado por la diputada Andrea Álvarez, cuenta con el respaldo de varias asociaciones que luchan por los derechos de las personas con enfermedades raras. La propuesta busca fortalecer los centros especializados en la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), dotándolos de personal capacitado y tecnología avanzada para la atención integral de estos pacientes.
«Este proyecto garantiza el acceso a tratamientos médicos que, en su mayoría, son de difícil acceso debido a sus altos costos», explicó la diputada Álvarez.
Además, se coordinarán esfuerzos con el Hospital Nacional de Niños y el Hospital San Juan de Dios para mejorar la detección, diagnóstico y seguimiento de los casos sospechosos de enfermedades raras.
Registro Nacional y seguimiento epidemiológico
Uno de los pilares de esta ley es la creación del Centro de Registro de Enfermedades Raras (CRER), que tendrá la responsabilidad de mantener un registro actualizado de los pacientes con estas patologías. Este centro, cuya sede estará en el Instituto Costarricense de Investigación y Enseñanza en Nutrición y Salud (Inciensa), también se encargará de la vigilancia epidemiológica, permitiendo que el país cuente con información precisa para la toma de decisiones y la creación de políticas públicas.
El CRER recibirá financiamiento de un porcentaje de los ingresos generados por la venta de lotería de la Junta de Protección Social (JPS), lo que asegura su sostenibilidad.
Compromiso de la CCSS
La ley también asigna responsabilidades a la CCSS, que deberá garantizar la atención integral de las personas con enfermedades raras, desde la prevención hasta el diagnóstico y tratamiento, basado en la evidencia científica más reciente. Esta atención incluirá medicina paliativa y rehabilitación, siempre que las capacidades financieras del sistema de salud lo permitan.
La CCSS también podrá establecer una instancia específica para coordinar protocolos de atención en los hospitales nacionales y regionales, asegurando que los pacientes reciban un seguimiento adecuado.
Este proyecto incluye la creación de un centro de investigación especializado, que permitirá un diagnóstico temprano y el desarrollo de tratamientos más efectivos.
Impacto en la población costarricense
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, y en Costa Rica, alrededor de 250.000 personas sufren alguna de estas condiciones.
